プロジェクト紹介
全国SCD・MSA友の会
03 すべての人に健康と福祉を
04 質の高い教育をみんなに
05 ジェンダー平等を実現しよう
11 住み続けられるまちづくりを
16 平和と公正をすべての人に全国SCD・MSA友の会は、難病の脊髄小脳変性症(SCD)・多系統萎縮症(MSA)の患者団体です。
約850名の患者・家族の有料会員(年会費4000円)を有し、13名の理事と2名の監事、常勤の事務局員2名が運営組織となり活動を支えています。脊髄小脳変性症・多系統萎縮症は、歩行困難(ふらつき)、構音障害(ろれつが回らなくなるような発声)を生じる小脳失調症状や、パーキンソン病症状、自律神経失調症状等を伴う進行性の神経難病です。約4万人前後の患者がいると推定されます。
活動としては、「病気を正しく知る（会報の発行、電話医療相談、医療講演会・相談会の開催）」「生き方をサポートする（難病ピア・サポート）」「社会への働きかけを行う（医療及び社会保障政策、就労等に関する要請）」の3つの活動を行っています。
友の会事務局には、SCD・MSAの患者・家族から、入退会をはじめ、生活相談、医療相談、介護保険に関する相談、会費の支払い状況に関する確認など、電話・メールでのお問い合わせが数多くあります。生活相談や医療相談は、専任の理事や医療顧問の医師に回答をお願いする場合もありますが、その一次対応やそれ以外の質問への対応は限られたスタッフで行っているため、他の業務が圧迫されることがあります。また、現在はスタッフそれぞれでの回答になってしまっており、回答の均一化や、新しいスタッフへの回答例の共有も必要です。
加えて、今後、こうした問い合わせから患者・家族の情報ニーズをとりまとめ、平成27年に発行した書籍『脊髄小脳変性症・多系統萎縮症 Q&A172』の改訂を予定しています。また問い合わせ内容は理事に共有し交流会等で回答できるようにしたり、多くある質問はウェブサイト上にも掲載していきたいと思っています。
プロボノプロジェクトでは、①問い合わせ対応に関する業務の整理を行い、効率的に対応できるようにします。②問い合わせ内容を団体内で追加・共有ができるように、内容の分類の整理を行うとともに、共有方法（FAQ・社内Wikiなどのイメージ／ツールはエクセル等でも可）の検討を行います。可能であれば一部定型的な問い合わせへの回答内容を設定します。
問い合わせへの効率的な回答とナレッジ共有方法を確立することで、会員をはじめとする患者・家族へのより良い情報提供を実現します。
昨年11月23日に実施したオンライン医療講演会・相談会の時に撮影したスタッフの集合写真
2021年RDD(RareDiseaseDay)イベントのカウントダウン写真
進捗状況
- チームメンバー：
- 隈本さん 澤田さん 高島さん 中村さん
2022.12.06
提案に対する承認をいただき、プロジェクト完了となりました。納品した成果物は早速活用を始めていただけているとのことです！
2022.11.21
成果提案ミーティングを実施しました。調整を重ねてきたFAQツールを提案。支援先の皆さんには、早速詳細な運用方法までご検討いただくことができました。また、組織内のコミュニケーションをより円滑にするためのツールも提案し、意見交換を実施。短時間でも、皆さんが日頃お感じの「あったらいいな」「もっとよくできそう」という多様な意見が出たことから、ツールだけでなく理事会の在り方など多岐にわたってご検討いただけることなりました。「プロボノチームが客観的な視点で情報共有の仕組みを分析・検討し、実際に使用されるみなさんに寄り添って提案を重ねてくれたからこそ、組織内で仕組みの必要性も理解が広がり、活用できる成果物もできた。短期間でここまでのことをしていただけて感謝しています」とのお声をいただくことができました。
2022.10.28
団体オフィスに伺い、会報の封入作業をお手伝いした後、事務局員のみなさんに成果物のプロトタイプをご覧いただき、活用に向けた修正のリクエスト等のヒアリングを実施しました。
2022.10.17
中間提案ミーティングを実施しました。これまでの活動から見えた課題を可視化し、プロボノチームの気付きや解決策の仮説を提示したうえで、意見交換をしました。そのうえで、成果物の素案や作成の進め方について確認しました。支援先団体のみなさまからは、「いくつも刺さるメッセージがありました！成果物となるツールだけでなく、コミュニケーションについてもより良くしていくきっかけにしたいと思いました」とコメントを頂きました。
2022.10.06
進捗共有会を実施し、チームを越えてプロジェクトに関する情報交換を行いました。プロジェクトも折り返しで、あと1ヶ月半です。
2022.09.25
団体が実施する家族交流会に参加し、活動の様子や参加者のニーズについて理解を深めました。
2022.09.20
団体オフィスに伺い、活動現場見学・ヒアリングを実施しました。
2022.09.08
キックオフミーティングを実施しました。団体の活動内容や病気のこと、活動への思いについてお話しいただき、理解を深める濃密な時間となりました。早速追加資料なども提供いただき、ヒアリングへと進んでいきます。
2022.08.30
チームの初の顔合わせであるオリエンテーションを実施しました。団体の活動に関する情報交換や支援内容について議論を行いました。次のステップはキックオフです。
掲載情報はプロジェクト実施時点のものです。最新情報は団体のウェブサイト等でご確認ください。
