プロジェクト紹介
日本マルファン協会
マルファン症候群は、発症率5000人に1人といわれる希少難病で、細胞と細胞をつなぐ結合組織が弱くなるため、骨格、目、心臓血管、肺などに症状が出ます。
大動脈解離など心臓血管に重篤な症状が出る場合、適切治療をしなければ、若くして命を落とす事があります。私たちは、「情報は命を救う」「情報は生きる支え」を基本理念とし、患者本人や家族、医療・教育・福祉者など、疾患に関わる人々と社会対して、マルファン症候群患者の生命危機の低減と、生活環境改善に寄与することを目的しています 。
<事業内容>
(1)情報等の収集及び提供事業
(2)調査研究及びそれらの支援事業
(3)教育及び啓発事業
(4)ネットワーク等構築及び交流支援事業
(5)啓発資料等整備及び配布販売事業
医療講演会・交流会・啓発活動・講師派遣・要望書提出・会報発行など行っています。
日本人類遺伝学会ブース展示
新しいサイトにはメンバーの笑顔がいっぱいです。
進捗状況
- メンバー：
- パパさん（富永哲欣さん） ぐっさん（谷口信人さん） みきてぃ（三木和歌子さん） ハリー（播磨 彩花さん） あっちゃん（倉持淳子さん） ふーちゃん あっすー（石谷明日香さん） うみちゃん（海部由衣さん） ばばちゃん（馬場咲良さん） ねえさん（加地京さん）
2016.01.09
新しいサイト（http://www.marfan.jp/）を公開いたしました。
2016.01.08
テキスト素材作成(NPO側作業)を実施しました。
2015.08.22
制作ワークショップ（素材確認）を実施しました。
2015.08.22
クリエイティブ提案に対するフィードバックと承認を実施しました。
2015.08.09
クリエイティブ提案を実施しました。
2015.06.17
制作プラン提案に対するフィードバックと承認を実施しました。
2015.06.13
制作プラン提案を実施しました。
2015.05.21
マーケティング戦略提案を実施しました。
2015.05.11
ヒアリング以外の調査・リサーチ作業を実施しました。
2015.04.30
個別ヒアリングを実施しました。
2015.04.19
活動現場体験・見学を実施しました。
2015.04.12
キックオフミーティングを実施しました。
2015.03.14
チーム編成を実施しました。
2015.02.20
スコープ設定MTGを実施しました。
2015.02.20
NPOラウンドテーブルを実施しました。
2014.03.26
キックオフ事前ミーティングを実施しました。
掲載情報はプロジェクト実施時点のものです。最新情報は団体のウェブサイト等でご確認ください。
- 東京都知的障害者卓球部会
- ウェブモダン
- つばめの会
プロジェクト：ウェブサイト
