プロジェクト紹介
日本難病・疾病団体協議会
03 すべての人に健康と福祉を一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（JPA）は、難病・長期慢性疾病、小児慢性疾病等の患者団体や地域難病連など約100団体で構成される、全国組織の団体です。「人間の尊厳が何より大切にされる社会の実現」をスローガンに、主に以下のような活動を行っています。
・国会への請願
・政府・医療関係機関等への要請、提言（諮問委員会への参加など）
・患者・家族の交流、発信（イベントの実施など）
・難民患者サポート事業（厚労省補助事業）
創薬・治療法などの当事者への情報提供、医療の発展への寄与、難病等で思うように働けない人の労働環境の改善に向けた国への提言など、患者当事者の治療や生活の向上に向けて、患者会単体では実現できない活動を約20年継続しており、当事者にとっても、患者会にとっても、なくてはならない存在です。
長年の活動の成果として障害者制度改革に関わり2013年施行された障害者総合支援法の対象に難病等が加わりました。また2014年には、難病患者を支援する初の法律である難病法の制定及び児童福祉法の一部改正を実現し、2022年にはその見直し規定に基づいた改正難病法、改正児童福祉法の成立に寄与することができました。更に2017年にはこれらの活動が評価され、内閣総理大臣表彰を受賞しました。
これらのように、日本難病・疾病団体協議会（JPA）は難病や長期慢性疾病の患者団体を代表する社会資源としてますます重要な役割を担っています。
しかしながら、加盟団体の多くはその会員数が減少し、人的・資金的に組織運営が難しくなって来ているという問題に直面しています。会員自身が医療費や介護等の費用を必要としている患者や家族等の当事者であることが多く、また希少な疾患や高齢化ゆえ活動人数に限りがあることなどを踏まえた施策を検討する必要があります。
そこで今回、プロボノで、患者会の会員増加を目指し、患者会の現状調査（ヒアリング）を行います。調査にご協力いただける患者会等を２－３つについて、患者会運営者のヒアリングを行い、患者会のニーズ、会の魅力、患者会の現状、課題などを整理し、また、他の団体組織の例なども参考にしながら、患者会の会員増につながる新しい患者会の在り方を考えるアイディアをご提案します。
年3回発行の会報の表紙です
進捗状況
- リーダー：
- 茂木さん
- メンバー：
- 大谷さん 高林さん 二宮さん 山形さん
2024.12.11
成果提案ミーティングを実施し、調査結果などをベースにした患者会活性化に向けた施策をご提案しました。
2024.12.10
ママボノ成果共有会を実施し、全チームからのプロジェクト報告と、後半はチーム内でのフィードバック会を行いました。
2024.12.04
患者会に関する一般の方へのアンケート調査を実施しました。
2024.11.15
中間提案ミーティングを実施しました。ヒアリングなどを通して理解を深めた患者会について、プロジェクト後半は、会員の増加、認知度向上に向けた提案ができるよう進めていくこととなりました。
2024.10.29
患者会へのヒアリングを実施しました。
2024.10.28
患者会へのヒアリングを実施しました。
2024.10.28
患者会へのヒアリングを実施しました。
2024.10.25
患者会へのヒアリングを実施しました。
2024.10.24
患者会へのヒアリングを実施しました。
2024.10.11
キックオフミーティングを実施しました。今年度のママボノ9チームのうち3チームが集合し、オンラインで一斉に開催しました。
日本難病・疾病団体協議会（JPA）からは辻さんと荒川さんが参加くださり、ママボノ5人と顔合わせ、自己紹介からスタートし、ママボノチームがオリエンテーション以降に整理していた情報や疑問を共有し、今後の進め方を確認しました。
これからヒアリングに向けた準備や日程調整を進めていきます。
2024.10.02
ママボノ2024の全チームがオンラインで集合し、オリエンテーションを実施しました。ママボノの進め方の確認、チームの顔合わせやミーティングなどを行い、プロジェクトがスタートしました！
掲載情報はプロジェクト実施時点のものです。最新情報は団体のウェブサイト等でご確認ください。
